Spierdystrofie

Jongens kunnen deze ziekte krijgen, meisjes kunnen alleen draagster zijn …

Sinds 2010 ondersteunen we een centrum voor de opvang van jongens die lijden aan spierdystrofie. Spierdystrofie is een ernstige erfelijke ziekte, waarbij dystrofie spieren langzaam afgebroken worden, ook de hartspier, met de dood als gevolg. Jongens kunnen deze ziekte krijgen, meisjes zijn alleen maar draagster. Meestal wordt iemand die aan spierdystrofie lijdt niet ouder dan twintig jaar.

In Bhaktapur is een klein opvangcentrum voor deze kinderen. In 2010 waren er in de dagopvang acht jongens; nu in 2019 zijn er nog maar drie in leven. Ook worden er jongens die niet naar de dagopvang komen bij hun ouders thuis bezocht en begeleid. In 2011 is ons gevraagd of we een DNA onderzoek wilden bekostigen dat zou uitwijzen of de meisjes draagster zijn of niet. Dat was voor hen heel belangrijk, want ze kunnen niet trouwen als ze mogelijk draagster zijn. We hebben dat onderzoek in India laten uitvoeren en tot hun grote vreugde bleek geen van de meisjes draagster te zijn.

We sponsoren ook elk jaar een uitstapje, waaraan ook een aantal andere jongens met spierdystrofie deel nemen. Hun wereld is heel klein en door een uitstapje met hun begeleiders en verzorgers komen ze er even uit.

Onder begeleiding van een tekenleraar leren zij schilderen. Voor de jongens is dit een fijne manier om hun spieren in de handen en armen te trainen. We hebben in Nederland enkele malen een expositie geregeld van hun schilderingen. De jongens waren trots als hun werk daar verkocht werd. De meer dan 30 over gebleven schilderingen hebben wij in bruikleen. Er zijn twee verschillende afmetingen. De grote zijn ongeveer 50 x 38 cm en de kleinere ongeveer 40 x 30 cm. Ze zijn te koop voor resp. 15 euro en 10 euro. Ze kunnen bij ons in Amersfoort afgehaald worden. Opsturen is prijzig (ca. 10 euro).