Jongens kunnen deze ziekte krijgen, meisjes zijn alleen maar draagster …

 

Spierdystrofie

Sinds 2010 ondersteunen we een centrum voor de opvang van jongens die lijden aan spierdystrofie. Spierdystrofie is een ernstige erfelijke ziekte, waarbij dystrofie spieren langzaam afgebroken worden, ook de hartspier, met de dood als gevolg. Jongens kunnen deze ziekte krijgen, meisjes zijn alleen maar draagster. Meestal wordt iemand die aan spierdystrofie lijdt niet ouder dan twintig jaar.

In Bhaktapur is een klein opvangcentrum voor deze kinderen. In 2010 waren er in de dagopvang zeven jongens; nu in 2017 zijn er nog maar drie. Ook worden er jongens die niet naar de dagopvang komen bij hun ouders thuis bezocht en begeleid. In 2011 is ons gevraagd of we een DNA onderzoek wilden bekostigen dat zou uitwijzen of de meisjes draagster zijn of niet. Dat was voor hen heel belangrijk, want ze kunnen niet trouwen als ze mogelijk draagster zijn. We hebben dat onderzoek in India laten uitvoeren en tot hun grote vreugde bleek geen van de meisjes draagster te zijn.

Onder begeleiding van een tekenleraar schilderen de jongens. Voor de jongens is dit een fijne manier om hun spieren in de handen en armen te trainen. We hebben in Nederland enkele malen een expositie geregeld van hun schilderingen. De bescheiden opbrengst gaat naar het centrum en de jongens zijn trots dat hun werk verkocht wordt. Eveneens hebben we drie jaar achter elkaar een uitstapje gefinancierd voor de kinderen, waarbij verzorgers en ouders meegaan.